蝴蝶寶貝|湖南4歲女皮膚一碰即爛 父母不生二胎月花逾萬護理 湖南湘潭一名4歲女童一出生便確診罕見遺傳病,全身皮膚脆如蝴蝶翅膀,輕微摩擦或擁抱均會導致起水泡、破皮甚至潰爛,故被稱為「蝴蝶寶貝」。父母每天至少花2小時為其全身換藥,月花逾萬元(人民幣‧下同)護理費,因擔心健全手足會給女兒帶來心理落差,夫妻決定不再生育。 自嘆「世界上最孤獨的人」 綜合《瀟湘晨報》及《三湘都市報》報道,女童晨晨罹患的「遺傳性大皰性表皮鬆解症(簡稱EB)」,已被納入中國罕見病目錄,病